Bardzo Proszę o pomoc w leczeniu
Dzień dobry
Błagam o pomoc. Potrzebuje rehabilitacji i leków.
Mam na imię Olga i mam 34 lata.
Jestem osobą niepełnosprawną o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności
Jestem osobą samotną. Moi,rodzice nie żyją od kilkunastu lat. Obydwoje zmarli na raka. Mam dwoje rodzeństwa ale za bardzo nie mogę na nich liczyć. Z pozostałą rodziną nie utrzymuje kontaktu (większość odwróciła się ode mnie gdy wykryto u mnie chorobę)
Niestety moje życie nie jest łatwe. Ponad 7 lat temu zdiagnozowano u mnie autoagresywną nieuleczalną , rzadką chorobę genetyczną Neurfibromatozę typ 1. Z chorobą się rodzi ale u mnie przez pierwsze lata życia nie dawała o sobie znać.
Choroba,po każdym rzucie zostawia wiele śladów. W ostatnim czasie tych rzutów jest bardzo dużo. Utrudnia mi to codziennie funkcjonowanie.3 lata temu,
dostałam nagle paraliżu i od tamtej pory poruszam się często za pomocą kuli. Leczenie , rehabilitacja i leki są bardzo kosztowne.Mój wzrok też bardzo szybko się pogarsza obecnie mam wadę wzroku -9 oraz -.8.5. Do tego lunetowe pole widzenia, kurzą ślepotę, podejrzenie jaskry i obuoczy zez jawny zbieżny(ze względu na to że jestem pacjentem neurologicznym operacja oczu może się nie udać, tak przynajmniej powiedziało mi 2 lekarzy)
Mam także wielopoziomową dyskopatię kręgosłupa szyjnego(prawdopodobnie w niedalekiej przyszłości do operacji choć nie mając pomocy osób postronnych po operacji wiadomo są duże ograniczenia odwlekam operację)
Zmiany zwyrodnieniowe na całym kręgosłupie, tętniaki w głowie(w niedalekiej przyszłości do operacji), zmiany zwyrodnieniowe stawów(m.in zaawansowana cieśnia nadgarstka)
Dwa bardzo duże rozległe guzy:
*Duży, rozległy bolesny nerwiakowłókniak splotowaty prawego uda (25*15*30)
*Nerwiakowłókniak splotowaty lewego biodra powodujący ból, i nie możność spania na lewej stronie ciała (76*72*16 mm) z przyczepem proksymalnym znacznie obrzęknięty do( 6,8 mm) z wapnieniami.
Oraz całe mnóstwo drobnych nerwiakowłókniaków,plam Cafe na całym ciele.
Mam też sporo innych dolegliwości(na które posiadam obszerną dokumentację medyczną)Przyjmuje duże ilości leków przeciwbólowych ,przeciwzapalnych antydepresantów,oraz od ponad 4 lat leki nasenne (związku, z moją podstawową chorobą bezsenność pojawiła się nagle jako kolejny symptom i bez leków nie jest w stanie spać) Jestem pod multi specjalistyczną opieką lekarską m.in (psychiatra,okulista, neurolog, neurochirurg, ortopeda, anestezjolog, dermatolog, alergolog, hematolog, endokrynolog i inni specjalisci)
Pomimo problemów zdrowotnych staram się pracować(ze względu na liczne wspóistniejace choroby nie mogę wykonywać wielu zawodów )ale to nie wystarcza na rehabilitację(której od dłuższego czasu nie mam) która jest kluczowa w lepszym samodzielnym funkcjonowaniu, wizyty u specjalistów. Ze względu na to że neurofibromatoza jest rzadką chorobą liczba specjalistów którzy mają pojęcie o chorobie jest bardzo mała. I dostęp do leczenia jest bardzo ograniczony. Błagam o pomoc i wsparcie. Bardzo proszę o udostępnienie mojej zbiórki lub wpłatę choćby 1 zł na moją osobę. Za każdą wpłatę z całego serca bardzo bardzo dziękuję ❤️
Cierpię i choruję na:
- Von Recklinghausena;
- dyskopatia wielopoziomowa kręgosłupa szyjnego;
- skoliozy;C4-6 w postaci dehydratacji i obniżenia
- C4-C7-szerokopodtawne wypukliny krążków m-kręgowych z towarzyszącymi zaostrzeniami na krawędziach trzonów uciskają worek oponowy i go modelują oraz zwężają otwory m-kręgowe wejścia do nich
zmiany degeneracyjne krążków m/k C4-C6
- sakralizacji L-5;
- hipoplazja m-k L5/S1;
- hiperinsulinemia
-obuoczny zez jawny zbieżny -.prawe oko - 8.5 lewe oko -9
- lunetowe pole widzenia
- jaskra
- kurza ślepota
- zaawansowana cieśnia nadgarstka(obie dłonie)
- lewostronny niedowład ręki i nogi
- zmiany zwyrodnieniowe kości/stawów
- łokcie tenisisty
- zaburzenia pamięci
- wypukliny/przepukliny tylnych krążków m-k c3/c4, c4/c5, c5/c6;
- zwyrodnienia m-k c3/c4,c4/c5, c6/c6;
- zmiany w ciele modzelowatym wielkości 5mm-4mm (mózg);
- tętniaki w mózgu
guzki lischa (choroba oczu);
- zmiany na całym ciele skórne (nerwiakowłókniaki);
- duży, rozległy bolesny nerwiakowłókniak splotowaty prawego uda (25*15* )
- nerwiakowłókniak splotowaty lewego biodra powodujący ból, i nie możność spania na lewej stronie ciała (76*72*16 mm) z przyczepem proksymalnym znacznie obrzęknięty do( 6,8 mm) z wapnieniami
- częste zawroty głowy (omdlenia utrata równowagi i zachwiania);
- skrócenie lewej kończyny dolnej o 2.5 cm
- chroniczna bezsenność
- astma i alergia;
- hiperprolaktynemia;
- zakrzepica żył u nóg
- depresję, zaburzenia adaptacyjne, i nerwicę lękową
- zwapnienie w lewym biodrze i zmiana ogniskowa;
- obrzęk z entezopatią i zwapnieniami w przyczepach
Z wyrazami szacunku,
Olga Czarnecka
Za okazaną pomoc z całego serca bardzo dziękuję ❤️